Une autre émission...

...sur la maladie d'Alzheimer, sur France culture.

Le moins que l'on puisse dire est que l'on ne va pas vers des jours joyeux. Ce n'est pas un mystère, et à part le principal intéressé, tout le monde en est conscient.

Je suis bien convaincu que c'est une forme familiale. C'est évident. Le frère, la sœur, la mère sans doute. Et bien sûr, j'en éprouve une certaine angoisse. Pour moi, mais aussi pour mes enfants. Serai-je assez lucide pour voir arriver le monstre, je n'en suis pas sûr. Pourvu que je trouve la force plus tard... etc.

Je suis un "aidant naturel".
La source des données est indiquées plus bas [1]. Il y en a d'autres.
61% des aidants naturels sont des femmes : Je suis un homme (dragueur ou non, la question reste ouverte, mais là n'est pas le sujet, n'est-ce pas ?).
32% ont entre 35 et 49 ans : c'est limite, mais c'est ça. Je ferai bientôt partie des 30% qui ont entre 50 et 64 ans.

"Leur charge de travail est estimé à plus de 6h par jour pour 70% des conjoints et 50% des enfants".
Nous n'en sommes pas là. Intéressant d'ailleurs d'estimer cette charge.

Je passe 30 minutes le matin pour préparer le repas en semaine plus 15 minutes le vendredi, jour de douche et lessive (je lave séparément les affaires de mon père qui, malgré un grand nombre de lessives, ont conservé l'odeur de son appartement. Plus d'un an après, il reste une odeur spécifique).
30 minutes supplémentaires le soir pour le repas que je ferais sans doute plus "rapide" bien souvent (nous aimions beaucoup les grosses salades mais la dentition de mon père ne lui permet pas d'en manger). Cela ne fait qu'une heure par jour. On peut y ajouter un peu de nettoyage spécifique (les toilettes du haut, "anormalement" sales, 45 min pour une mini pièce), des papiers administratifs (1h par semaine en moyenne) et des rendez-vous chez médicaux (1 jour par mois en moyenne).
Finalement rien de bien grave. Les enfants génèrent la même charge.

Je m'en sors donc bien...

Ce qui est différent, c'est l'incapacité à l'apprentissage. Un enfant apprend et retiens. Pas un malade. Il faut répéter sans cesse. Il faut écrire et mettre le papier bien en vue pour éviter de devoir s'épuiser en répétition.
Un enfant ne raconte pas toujours la même chose. Les mêmes histoires. A tel point que l'on en vient à craindre les mots déclencheurs. Chez nous, il y a "Corse", "Russe", "Casino", "Juif", "Bretagne", "Mercedes" et d'autres. CHacun étant lié à une anecdote précise. Anecdotes qui, soit dit en passant, ne correspondent pas forcément à la réalité, j'ai pu le vérifier, ayant éé présent au moment des faits pour certaines d'entre elles.

Il est fort probable que je pousse un jour la porte d'une association, France Alzheimer [2] probablement.
Il faut que ça murisse.

Il y a aussi l'accueil de jour [3] pour les malades qui permet aussi aux aidants de souffler.
J'y pensais comme un moyen de "stimuler" la mémoire de mon père. Il ne veut pas. "Je suis bien à la maison". Il ne décidera pas. Désolé. Pour l'instant, je repousse, mais ça se fera. Certes, il fait des mots fléchés et des réussites mais cela n'est pas suffisant. Il ne voit personne toute la journée, ne parle à personne, ne sort pas et reste absorbé par la télé.
 De plus, je parle peu. Je suis globalement insatisfait de la tournure qu'a prise ma vie et j'ai du mal à être détendu et loquace. Non, je ne suis pas parfait. Je subis cette situation, c'est claire, inutile de mentir.

"Moi, moi, moi, je, je ,je", sans doute. "Moi, moi, moi, je, je ,je" j'étouffe tout de même un peu parfois. Ne pas oser inviter des amis chez soi, ne pas pouvoir partir serein en week-end, c'est pesant. Définitivement pas ce qu'on attend de la vie à 50 ans (je me vieillis d'une année, c'est pour m'habituer).


Et bien tout cela fait que je n'en finis pas de balancer entre le désir d'être en accord avec mes principes, ma ligne de conduite et l'envie grandissante de goûter à plus de choses, contraires à ma morale.
Car les choses permises finissent par être ennuyantes.

Le salut serait-il dans la transgression ?

Un peu décousu ce post. Mais après tout, qu'elle importance...


[1]  http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-03/maladie_dalzheimer_-_suivi_medical_des_aidants_naturels_-_argumentaire_2010-03-31_15-38-54_749.pdf
[2] http://www.francealzheimer.org/
[3] http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/-les-acteurs-du-plan-alzheimer-pres-.html